Caro Parkinson… Diario della malattia parte I

Oggi è mercoledì  ma non incontrerò, come il solito il mio gruppo, siamo in pausa estiva. Mi manca

tutta la compagnia, credo che manderò qualche  messaggio.

Spesso mi chiedo cosa ci unisce con tanta forza ,    con tanto affetto.

Certo..la malattia, il nostro grande “capitano “…la palestra …ma  credo ci sia dell’ altro.

C’è lo sconvolgente iter attraverso il quale si arriva al fatidico verdetto : “Morbo di  Parkinson “e già la parola “ morbo “ ti fa accapponare la pelle !!

C’è la rabbia  dell’inizio, quando ti ripeti  all’infinito : “ perché io ! “.

C’è la “ messa in piazza “ : “ lo dico, a chi lo dico…non riesco a dirlo..non lo dirò mai a nessuno !!.

C’ è uno scambio di informazioni, specialmente sull’ assunzione dei farmaci: “ cosa prendi,  quante

ne prendi…si bisbiglia sugli effetti collaterali, sui disagi e sui dolori vari.

Si parla della scelta del neurologo: “ io vado al Centro di Milano “ …”io ne cerco uno più comodo , vicino a casa,  tanto cosa cambia !!!”…

E poi si cambia neurologo e si passa dal cardiologo, dal dietologo, dal fisioterapista e se serve dal gommista. Si, perché l’ auto ti serve e devi per forza tenerti la patente.

C’è che al mattino devi faticare per metterti in cammino, con la forza di volontà , via al lavoro,

con il sorriso e incontri l’amico che ti dice :” Ti vedo bene..e..io lo so, tu sei forte !!! “

Come se fosse un obbligo esserlo e perché questa malattia non ha scadenza e dopo un po’ diventi noioso e allora quando mi chiedono come sto, mi viene il nervoso e non rispondo.

Bianca

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Sentimenti

Puoi ridere,

essere felice,

quello che veramente resta

è il tuo lato triste.

Chiusi dentro di te,

i più profondi sentimenti,

escono nei bui momenti.

Puoi ridere,

essere felice,

puoi dire a chi canta:

mi pare di aver capito.

Un giorno,

dovrai dimostrare

di aver vissuto.

Bianca Maria Rorato

Musica e memoria

In una celebre clinica neurologica di New York medici e terapisti fanno cantare i malati di Alzheimer scoprendo che la musica può creare nuove memorie. Dicono gli studi che bastano dieci mesi di terapia musicale perchè i pazienti migliorino le prestazioni nei test cognitivi anche del 50 per cento. Il famoso neurologo Oliver Sacks (Risvegli) ha osservato il potere della musica e della canzone in particolare sui pazienti con Parkinson. Un esempio: un paziente si muoveva troppo velocemente nella parte destra del corpo e troppo lentamente nella sinistra. Però quando si metteva a suonare le sue mani si muovevano in perfetta sincronia. La musica serve in altri casi: può aiutare i bambini prematuri a guadagnare peso, i bambini autistici a comunicare, che ha avuto un infarto a tornare a parlare, i pazienti psichiatrici a controllare ansia e depressione. E in maniera sempre più determinante la musica ha una funzione nel recupero della memoria, perchè attiva emozioni che stimolano aree del cervello che non funzionano bene o non funzionano affatto come nel caso di malattie degenerative. Continua a leggere

Parkinson: una dimensione globale

Il mio incontro con la malattia di Parkinson nasce da un’esperienza personale e familiare con la malattia. Da qui l’interesse per una malattia, di cui si sente parlare molto, ma che a volte si conosce molto poco. O meglio, si conoscono gli effetti più evidenti, come il tremore. Ma il Parkinson è molto di più. La persona “che ha il Parkinson”, che se lo porta addosso, che come dice il caro amico Fulvio è “usuario” del Parkinson, utente del Parkinson, è molto di più. E’prima di tutto una persona. E non va “curata”, anche perchè di cura in senso stretto non si può parlare. Vanno create le migliori condizioni per una vita piena, vissuta, migliorata, agevole. Continua a leggere